湖南白癜风医院 http://pf.39.net/bdfyy/zjdy/171025/5789675.html湖南白癜风医院 http://pf.39.net/bdfyy/zjdy/171025/5789675.html孩子看不清、视力下降....这些表现不一定是近视，也可能是严重的眼部疾病，就医晚了，后果相当严重。
下面是一位妈妈的自白，她用自己和孩子的真实经历，希望能给所有父母提个醒。
——鹿妈
作者
汐如
来源
女儿派原创
“视网膜病变，很严重，赶紧去上海吧！”
拿到省儿保的诊断证明时，我不敢相信，我以为我的孩子是近视或者远视。
我怀疑过是不是医生误诊，也曾怀疑过是不是让孩子用平板电脑学了一个月汉字就近视了。
可是医生“很严重、不能确诊”的结论传入我的耳中，简直就是晴天霹雳。
我不死心，医院，找到杭医院，挂了专家号，结果竟然还是一样。
医生说：“去上海XH医院，医院没有检查设备。”
在杭州照的OCT上，孩子左眼是正常的，右眼视网膜拉扯严重，眼睛里面还有血丝。
她才4岁啊，明明她晶莹剔透的眼睛如同星空一样璀璨，怎么会得病呢？
我还是难以相信，我的孩子不是近视，不是远视，而是得了一种很严重的眼部疾病。
这个消息，将我们一家人的心情打入地狱，我们赶紧预约了上海XH医院的号。
寻诊
杭州的医生只说，医院并没有指定的医生，于是我带着孩子从中午一直等到了晚上七点。
看诊的专家说：
“你这个病我看不了，明天赶紧去挂我们特殊门诊Z主任的专家号，国庆前他还出诊一天。”
我越发心慌，那么多的医生甚至专家都不知道这个病，说明孩子的病确实很棘手。
这些年，她是我奋斗的源泉，是我生活的动力，她是我的命啊！
牵着孩子走在城市陌生的街道上，我止不住自己的眼泪，却又不得不抑制住自己的情绪。
女儿虽小，但她也已经懂得察言观色，我不想也不能让孩子看出我的脆弱和无助。作为母亲，我必须坚强。
我一遍又一遍对她说：“宝贝，妈妈爱你。”
她用软软的小手摸着我的脸，在我脸上亲一口：“妈妈，我也很爱很爱你呀！”
天真无邪的她，还不知道自己将遭遇什么，将会遇见一个怎么样的未来。
那一天是一个不眠夜，倘若孩子确诊是由于基因问题引起的遗传病，那么她的一生几乎完全毁了。
等待
当我了解得越多心里就越没底，焦虑、不安充斥着我整个身体，等待的时间最难熬。
种种迹象表明，女儿的*斑区出现了问题。
她的症状，也特别像知乎上一个帖子中所说的病状。
知乎上的爸爸来自南京，他也是某一天突然得知6岁的孩子视力只剩下0.1，并且是双眼。
起初这位爸爸也当成普通的视力下降来看待，当照了眼部OCT之后，他们才检查出来孩子可能患有“小儿先天性*斑变性症”。
这种病目前无任何治疗手段，且随着孩子年龄增长视力会逐渐丧失，甚至还有失明的可能。
为了寻求一丝希望，他们也跑到了上海XH医院。
医生给的答案是基因问题导致的的Stargardt病，现在6岁的孩子视力严重下降，书本要放在眼睛前大概5厘米左右才能看得清。
生活的艰辛并没有击退这个父亲，而孩子的病，却几乎毁灭了这个父亲。
在陷入低谷的时候，他采取了自救的方式，成立了互助小组。
可是最痛苦的事情是，无论他做多少努力，也无法延缓孩子病情，这是一个父亲最大的悲哀。
看到这个帖子之后，我终于忍不住崩溃了。
我辗转反侧，难以入眠，上海的夜很美，可是抵不过我心里的慌乱与不安。
我将女儿带到这个世界上，我又将如何去呵护她的一生？
结果
第二天早上七点，我们赶到急诊大楼，挂了Z主任的加号，还没到八点等待室已经是人满为患，我们是加号92号。
等待的时间，我和旁边的人闲聊起来，这时紧绷的情绪有所缓解。
当我问起一个妈妈“你家宝宝什么病”，这位妈妈已经是泪如雨下。
我没有看到孩子的正面，孩子趴在妈妈的身上。
原来孩子的双眼没有视力，只有光感。
之后，我再也不敢轻易地闲聊，因为也许轻轻一碰就是别人的致命伤。
这里有无数的小朋友，一个比一个严重，这里有无数的妈妈，一个比一个绝望，却也一个比一个坚强。
上午做完检查，下午专家开始看诊，到晚上九点才轮到我们。
花了几百块的挂号费，等了十几个小时，专家用五分钟的时间给我们确诊了，是*斑前膜。
当我知道女儿不是那个遗传病时，我松了一口气，至少还有手术的希望。
而这个病，也给我打开了另外一个世界。
它撕裂了平日里的岁月静好，给我敲了一记警钟。
我也希望借此呼吁所有的父母，能够更加
